什么叫“骨瘦如柴,风吹得倒”
小编今天看到了
你能想象
这是一个27岁成年男子的身体吗?
杨先生被罕见病折磨长达27年
从出生12天开始
杨先生一直是骨瘦如柴
经常呕吐、腹胀,几乎无法进食
原以为生活和未来被按了快进键
再也无法正常播放了
直到他来到东莞
才重新看到生命的阳光……
27年来四处求医问诊无果
杨先生出生后12天,家人就发现杨先生开始出现呕吐、腹胀,而且反复、持续,几乎无法正常进食。时间一天天过去,杨先生的病情却丝毫没有改善。
杨先生一家人由此开始了漫漫求医之路。杨先生的姐姐说,由山区到城市、由小门诊,医院,家人陪着杨先生四处求医。
整整27年,杨先生历经两次手术,无数次的保守诊治,病情却仅能得到短暂缓解。
“我们在东莞工作,医院试下。”杨先生的姐姐说。
接诊杨先生的王三贵医生见到他,也难以置信,“一个27岁的年轻人,居然是这样的。”王三贵说,接诊杨先生时,他真的是“手无缚鸡之力”,整个人严重的营养不良。
一米六几的个子,体重只有39公斤,整个人只剩下皮包骨,枯廋如柴。连走路,杨先生都会感到头晕脚底发飘,蹲下去如果没人搀扶都站不起来。
长期的病痛折磨,让杨先生觉得治疗无望,对医生态度也比较冷淡,常常他目光呆滞地躺在床上,看着窗外沉默不语。
家人十分担心杨先生的生命安危。
治疗风险医院无人愿接手
这究竟是一种什么样的疾病,能够令众多医生束手无策,把人折磨得奄奄一息呢?
为了查出症结,医疗团队费了好多心思。因为杨先生属于先天性变异,同时病程太久,又历经两次手术和消化道切除重建,腹腔内消化道结构已完全改变,医疗团队多次行消化道造影仍不能完全明确诊断。
又因为肠道梗阻,造影剂长期滞留残胃和肠管内,并经常堵管,医院护士长陈利芳带领值班护士每天反复冲洗和抽液保持胃管通畅,造影显示存在十二指肠以及输出襻梗阻,消化道结构完全紊乱不清。
医院业务副院长、外科主任医师、东莞市“最美天使志愿者服务队”队长、第六届东莞市道德模范候选人王三贵决定接手患者。
经过仔细检体、询问病史和认真分析患者既往的检查和手术资料,王三贵认为,患者不是恶性肿瘤,”既然不是癌症,就还有手术治疗的希望。”但是杨先生严重的营养不良,手术的风险实在太大。
杨先生和家属说出多年求医的艰辛,“我们已医院求诊,无人愿意接手诊治,眼看病情越来越重,再持续下去甚至生命也难以继续维持。”杨先生说,家人和他都自愿担负所有风险,请医生团队全力以赴,放手一搏。
在普外科重点专科医学顾问、全国著名的外科学专家刘衍民教授的会诊和支持下,王三贵和医疗团队全力救治病人。
打破常规先行胃肠造瘘术再解决梗阻
面对如此复杂的罕见病,医疗团队也破除常规。
王三贵说,团队初步决定先行静脉营养支持,调整内环境,纠正凝血功能、水电解质紊乱,纠正贫血、低蛋白血症,监测上臂围、三角肌皮肤褶皱、体重变化,提高免疫力等,待营养基本恢复后再行手术治疗。同时,医生也鼓励杨先生重建信心,积极进行肺功能、肌肉力量锻炼。
但是两个月后,杨先生苦于无法进食,只能行静脉营养支持,而静脉营养支持需要巨大的医疗开销,给杨先生的家庭带来很大的困难。
由于肠道梗阻,每天从胃管引出大量酸臭宿食和消化液,最多时竟然达到毫升。体重一度仅为58斤,如果除去腹水、胃液等,杨先生的体重可想而知。
“患者体重不再增加,再次出现贫血、低蛋白血症,营养不能再进一步得到改善,治疗就无法进行。”王三贵说,7月底,杨先生在阳台活动甚至突然晕倒。
经过各科室包括内、外、儿、麻醉、药学、营养、伦理、心电图、呼吸、放射、超声、医务科等科主任和骨干医师进行全院讨论,一致决定对杨先生先进行胃肠造瘘手术,以保证充分的营养支持和稳定的内环境,否则治疗将难以为继。
医疗团队决定通过两步分期治疗。首先改善营养,从患者身体情况,及家庭经济状况考虑,拟留置空肠营养管,经空肠营养管,行肠内营养治疗,同时继续加强患者身体锻炼。待营养改善,体重增加目前体重的50%左右时再行确定性手术以解除梗阻。
术后第二天下床恢复神采
8月2日,杨先生走进了手术室。
麻醉成功后,王三贵先在杨先生薄如纸张的肚皮上打几个小洞,通过腹腔镜进入腹腔,镜下见到患者腹腔广泛粘连。
因粘连严重,患者不能耐受长时间复杂的手术,王三贵决定行开腹手术,术中松解Ladd索带,分离肠粘连,纠正肠旋转不良,切除阑尾。术中一度出现血压急速下降到70-40mmHg,创面出现广泛渗血,考虑手术时间和麻醉风险,经慎重决定予十二指肠空肠、十二指肠输出襻、输入襻行旁路吻合,以最简单有效的方式解除梗阻。
术后立即转入ICU予密切监护,第二天杨先生就可以自行下床活动了。
在医疗团队的精心护理和治疗下,杨先生的恢复异常顺利,没有出现术前所担心的各种并发症。随着一天天过去,杨先生逐渐拔除胃肠减压管、腹腔引流管、中心静脉管,慢慢由流质转为半流饮食,开始享受吃饭的乐趣。
因为多年不能正常饮食,杨先生竟然不知道想要吃什么和什么食物好吃,“现在能吃稀饭、肠粉和青菜,只要嚼碎些就好,味道真的挺好的。”杨先生笑着说,现在他的体重恢复到了80多斤。整个人看起来也有了神采,不再是往日的枯廋如柴。
经历了病魔的折磨,“起死回生”的杨先生说:我真医院对我全心全意的治疗和呵护,可以说是王三贵医生带领的医疗团队给了我第二次生命,让我能像正常人一样生活。
今天,杨先生和家人把绣有“医术精湛、热情服务”医院,以表达自己的感激之情。
真心为杨先生感到高兴
同时为高超的医术点赞
也为医术医德兼备的医疗团队点赞
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